2025-03-17 11:04:00
罕见病患者笔下的世界是怎样的？一场面向罕见病患者群体的画展正在征集作品中。3月16日，2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动。这一画展自2021年首次举办以来，今年已是第四届，每届都通过患者作品展的形式，希望在罕见病患者、医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁，让更多人走近罕见病群体。
罕见病是指发病率极低、患病人数较少的疾病。根据《中国罕见病定义研究报告2021》，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。全球已知的罕见病有7000多种，中国有超过2000万罕见病患者。罕见病虽发病率低，但种类繁多，且对患者的生活质量影响极大。
在“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式上，一位特别的画家翟进吸引了众人的目光。翟进是一位成骨不全症患者，这种疾病让他自幼频繁骨折，身高永远停留在童年。然而，他用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。
从4岁开始画画，到2019年创立自己的动漫设计工作室“阿进似颜绘”，翟进用画笔记录自己的成长，也传递着对生活的热爱与希望。他的画作不仅展现了罕见病患者对生活的热爱，更传递出一种积极向上的精神力量。正如他所说：“虽然我的身体无法像常人一样自由活动，但我的画笔可以抵达任何我想去的地方。”
“通过这些画作，我们不仅能感受到罕见病患者对生活的热爱，更能体会到他们面对困境时的坚韧与乐观。” 与会医生感慨。
今年的“万分之一的遇见”公益科普画展将由上海市罕见病防治基金会携手上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团有限公司联合呈现。在此次启动后，画展的征集筹备工作也同步展开，正式展览将于今年11月在世博展览馆举办的上海儿童健康展上亮相，届时更多罕见病患者的作品以及他们的故事将被更多人知晓。
当天，本市多家三甲医院的15位专家为罕见病患者提供免费的医疗咨询和诊断服务。两场科普讲座与爱心义诊同步开展。复旦大学医学遗传研究院马端教授和上海交通大学医学院附属新华医院主任医师邱文娟分别就《罕见病治疗药物研发进展》和《遗传代谢病的饮食治疗》进行主题讲座。